Buch Dysmelie

Wenn ein Mensch mit fehlenden oder fehl gebildeten Gliedmaßen das Licht der
Welt erblickt, bedeutet das zunächst für Eltern ein Umdenken und Einstellen
auf die Herausforderungen eines Lebens mit einer Dysmelie.
Das Buch ist Ratgeber, Nachschlagewerk und Informationsbuch für Eltern, weitere
Angehörige von Kindern mit einer Dysmelie, aber auch für selbst von Dysmelie
Betroffene, Erzieher, Lehrer und Andere, die mit diesem Themenkomplex
befasst oder an der Thematik der Dysmelie interessiert sind. Es beginnt mit der
Definition – was bedeutet Dysmelie, welche Faktoren und Ausprägungen bestimmen
diese Behinderungsart. Weitere Kapitel befassen sich mit den Ursachen
von Dysmelie, operativen Eingriffen, Prothesenanwendung und historischen
Fakten.
Der Blick auf Dysmelie aus Eltern- und Eigenperspektive (individuelle Entwicklungsprozesse) und die Einbeziehung von Geschwistern (Schattenkinder) werden thematisiert.
Des Weiteren werden korrespondierende Themenbereiche behandelt, wie Erfahrungen
mit Ärzten und Krankenkassen, Mobbing, Resilienz, das eigene und
fremde Körperbild, Dysmelie aus Kindermund, Blicke – Starren, Berufswahl, verschiedene Alltagsaktivitäten im Blick, diverse Hilfsmittel in der Alltagsanwendung,
Thema Fahrerlaubnis, Musik, Sport und Hände.
Ergänzend dazu findet man Einblicke in die Leben bekannter Persönlichkeiten
mit Dysmelien; Hinweise zum Austausch unter Betroffenen.
www.homo-mancus-verlag.de
Rezension von Bea Pfister:
„Dieses Buch hat lange gefehlt auf dem deutschen Buchmarkt. Fachwissen für Laien bzw. nicht medizinisch ausgebildete Personen war bisher überhaupt nicht erhältlich. Es gibt einzelne Erfahrungsberichte, doch der Fundus an Erfahrungen, wie er in dieses Buch einfliesst ist unübertroffen. Das hat den einfachen Grund, dass hier nicht einfach angelernte Experten schreiben, sondern fast ausschliesslich Menschen, die selber mit Dysmelie leben oder Eltern von Kindern mit Dysmelie. Die Informationen und Tipps, die sie weitergeben stammen voll aus dem Leben. Auch die Autorin selber lebt seit Geburt mit Dysmelie und kennt den Wert des Erfahrungsaustausches, denn oft erfährt man von einem Mitbetroffenen mehr Nützliches als von einer Fachperson.
Das Buch mit den farbigen Titelblättern, vielen farbigen Fotos und lesefreundlicher Schrift ist ein wichtiges Handbuch für jede Familie mit betroffenem Kind, Heranwachsenden und auch ein Buch für Selbstbetroffene, Ärzte, anderweitig Interessierte. Ein Schatzkästchen, das praktisch keine Wünsche offen lässt.
Ein grosses Bravo an die engagierte Autorin und eine aufrichtige Empfehlung für alle, die mehr über das Leben mit Dysmelie erfahren wollen.“